本文作者：邬秀娣医生
门诊上，诊断了一名14岁的小姑娘患有系统性红斑狼疮，孩子的父母一下子无法接受，掩面而泣，觉得天塌下来了。父母的心情我完全理解，但是其实，系统性红斑狼疮只是一个恐怖的病名，现代医学虽然还是无法根治系统性红斑狼疮，但已经能够控制90%以上的患者病情并能让绝大部分患者正常生活工作，结婚生子。当然，无论何种疾病，即使是流感，也总有那么一部分患者是重型的，病情易反复，难控制。近三十年来，随着科学发展，我们对红斑狼疮的认识不断深入，治疗越来越规范化，以及新药物的不断问世，系统性红斑狼疮的死亡率及致残率已经明显下降。所以，不要被这个可怕的病名吓倒，从而病急乱投医，开始寻求偏方、特效药，最后导致病情延误，影响预后。系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性
系统性红斑狼疮最喜欢年轻女性，从青春期少女到绝经前女性，都是高发人群。当然，也有很少一部分男性患者，且病情往往较重。一般以面部红斑、关节痛、脱发、口腔溃疡等常见症状起病的较多，也有些重型狼疮会以高热、大量蛋白尿、胸腔积液、血小板及白细胞红细胞大幅度减少等严重症状起病。一般来说，轻型狼疮只会影响皮肤、关节，可以有低热，白细胞或者血小板稍减少，不大会影响肾脏等重要脏器；重型狼疮一起病就会影响重要脏器，个别影响到脑子的，甚至会出现持续发作的癫痫或者精神病样症状。记得我有一个狼疮病人，30多岁的女性，村里的人一直当她是疯子。我考虑是狼疮脑病，经过一段时间治疗后，这个病人完全恢复正常，村里的人很惊讶：原来她不是疯子啊！还有一个18岁的男孩，河南人，家里一堆姐姐，好不容易有了这么个男孩儿，突然发作癫痫，送到我们科里，那时我也诊断为狼疮脑病，不过他的治疗非常不易，一波三折，但一年后终于控制了病情，他也回了河南。几年后的一天，当我在门诊抬头看见一个帅哥时，我怎么也无法相信，眼前这个又高又帅，青春阳光的大男孩就是当年那个我几次从死亡线上拉回来的瘦瘦**的男孩子。他是特地从河南过来探望我的，当时这种欣喜的感觉，我记忆犹新。做医生的价值感在这一刻爆棚！当然，由此也可见，即使严重如狼疮脑病，也是可治可控的。得了红斑狼疮不可怕，可怕的是对疾病没有正确的认识，误诊误治，延误病情。这也是我写这篇文章的初衷。系统性红斑狼疮的治疗
红斑狼疮的治疗非常专业，一般只有专业的风湿免疫科医生和部分肾脏科医生掌握。原则上，在疾病急性期必须使用激素控制病情。很多病人谈激素而色变，这可以理解。激素其实是指糖皮质激素，不当使用时会有严重副作用，引起肥胖，血压升高，糖尿病，骨质疏松，胃出血等等，令人不寒而栗。但其实，激素是把双刃剑，好与不好，关键看怎么用。激素的名声在很大程度上是被江湖郎中们败坏的，所谓的痛风灵、风湿灵、根治哮喘、根治牛皮癣等灵丹妙药，其组成成分无非是激素掺和了其他西药。但国人往往对西药说明书上的副作用非常抵触，却对假药毫无警惕之心。这也是我们风湿科医生最为头痛之事。在规范使用的前提下，激素的不良反应很多会被医生避免掉，而其强大而迅速地控制疾病的优点则会被发挥出来，所以在专业医生的指导下，尽管放心大胆地使用激素。一旦病情控制，激素剂量就必须往下撤，而减量过程中病情又非常容易反复，所以激素的减量过程其实是技术含量最高的一个过程，何时减，如何减，都是非常讲究的，切记不可自作主张，随意减停激素。一旦减停不合适，病情会全面反复，这样就前功尽弃，需要重新开始一个疗程了。当疾病的急性期控制，激素撤到比较小的剂量后，就要加用其他药物了，比如甲氨蝶呤，羟氯喹（一般一开始就用了），硫唑嘌呤，环磷酰胺，霉酚酸酯等。这些药物都不是常用药物，在控制疾病同时，有不同的不良反应，所以也必须严格遵从医嘱，并定期复查血尿指标，以让医生根据具体病情调整药物。很多红斑狼疮病人经过1-2年的规范治疗，病情都能得到很好控制，也能正常工作学习。但到目前为止，红斑狼疮仍是一个慢性疾病，不可根治，所以仍需长期服用小剂量的药物维持治疗。也有很少一部分轻型狼疮患者，在经过2-5年观察后，病情确实十分稳定，激素剂量已经非常小了，我们也会试着停用所有药物。这些病人往往预后很好，除了部分会复发外，有些病人确实没有再复发，但这样的病人毕竟是极少数的，他们的共同特点是：病情轻，没有影响内脏，起病时诊断早，治疗及时，治疗过程中遵医嘱，非常规范。除此之外，我没有遇到过一例用秘方治疗后根治的患者，倒是经常接诊被秘方耽误了病情，需要抢救的红斑狼疮患者。关于患者的生育
关于生育，由于红斑狼疮患者往往是年轻女性，所以非常关心。以前，红斑狼疮患者生孩子确实是九死一生。但现在，很多狼疮患者都顺利生了宝宝。生育的前提是：病情稳定半年以上，激素剂量维持在10mg以下，除了硫酸羟氯喹片，停止使用其他影响胎儿的药物半年以上。如果符合以上条件，可以告诉医生自己的生育意愿，一般我们会排查一些特殊的抗体，并请妇产科医生合作，以保证顺利生育。所以，红斑狼疮患者不是不能生育，而是需要在医生的监护下，有条件有计划地生育。关于遗传，大家不用担心。红斑狼疮遗传给下一代的概率虽高于正常人，但还是非常少见的。关于中药
一般来说，医院的执业中医师不会建议患者停用西药，然后再给予一些调理的中药，这样的中药对病情是有帮助的。但非医院的执业医师就开始没谱了，大家还是尽量避免吧。还有补药，由于红斑狼疮的发病机制是免疫紊乱，并非免疫低下，所以补得不当，反而变成火上浇油，建议不要进补，正常饮食即可。关于生活注意事项
关于生活注意事项，红斑狼疮患者对紫外线敏感，所以尽量避免日晒；吃的方面，除了补药，一般饮食上没有特殊要求，多喝牛奶，饮食适当清淡，鸡鸭鱼肉都可以吃一点。但是狼疮性肾炎患者就不一样了，需要优质低蛋白饮食，不可进食过多高蛋白食物，尽量减少豆制品。啰啰嗦嗦写了这么多，由于红斑狼疮的科普教育非常欠缺，大家误解颇多，希望这篇文章能对大家有一点点帮助。划重点！疫情期间，就医不便，因此，如果您的病情并非很紧急的情况，我们建议您使用线上问诊。好大夫在线联合全国专业医生开通「免费义诊」
全国21医院医生
7??24小时在线
所有疾病均可免费咨询
-END-本文作者：邬秀娣医生，内容不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能代替执业医师面诊，仅供参考。
??点击“阅读原文”，找医生免费咨询疾病预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇